5e Regionale Slokdarmdag over nieuwe ontwikkelingen en leven met een buismaag

Bijna 100 slokdarm kankerpatiënten met een buismaag bezochten met hun naasten afgelopen zaterdag 2 juli de jaarlijkse Regionale Slokdarmdag bij het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum). De initiatiefnemers van deze jaarlijkse bijeenkomst zijn de specialisten van het expertteam Maag- slokdarmkanker van het Regionaal Oncologienetwerk West (RO West). In dit oncologienetwerk werken 7 ziekenhuizen (Alrijne, Groene Hart, Haga, HMC, LangeLand, LUMC en Reinier de Graaf) samen aan de beste kankerzorg dichtbij de patiënt. De ziekenhuizen hebben hier onderling afspraken over gemaakt. Zo krijgt elke patiënt ongeacht in welk ziekenhuis deze binnenkomt de beste behandeling. Alle patiënten uit de regio die in aanmerking komen voor de complexe operatie van slokdarmkanker (een buismaag-operatie) worden doorverwezen naar het Reinier de Graaf Gasthuis (RdG) in Delft of naar het LUMC in Leiden. Voor de voorbehandelingen met chemo en bestraling kan de patiënt naar het ‘eigen’ ziekenhuis in de buurt. Dit geldt ook voor de eventuele nabehandeling met immunotherapie.

Ontvangst door eigen verpleegkundig specialist en arts

Na eerst een hartelijke ontvangst door verpleegkundig specialisten Susan Quix (LUMC) en Erlinde de Graaf (RdG) liep de ontvangsthal van het LUMC onderwijsgebouw al snel vol met belangstellenden. Behalve patiënten waren ook de betrokken artsen, verpleegkundig specialisten, diëtiste en casemanagers aanwezig. Voorzitter Henk Jan Petersen van de SPKS (St. Patiënten met Kanker van het Spijsverteringskanaal) was er met een informatiestand. SPKS is als patiëntenvereniging onder andere actief als het gaat om lotgenotencontact en uitwisseling van informatie. Op dit moment wordt in samenwerking met het RO West expertteam een buddyproject gestart. Hiervoor werven zij buddy’s. Dus bent u patiënt en heeft u belangstelling, laat het ons dan weten!

 

LUMC en Reinier de Graaf laten positieve behandelresultaten zien

Na de koffie en thee heette dr. H. Hartgrink (oncologisch chirurg LUMC en voorzitter van het expertteam RO West) iedereen van harte welkom in de collegezaal. Hij stond stil bij het aanzienlijke percentage van 10% van alle kankerbehandelingen in Nederland dat hier in de regio plaatsvindt. Een andere opvallende en zeer positieve uitkomst is het risico op naadlekkage na de operatie van een buismaag. De operaties die uitgevoerd zijn in deze regio laten 0% naadlekkage zien (!). Zelfs patiënten van buiten de regio laten zich daarom hier behandelen.

 

Immunotherapie bij slokdarmkanker

De eerste helft van het programma ging over nieuwe ontwikkelingen binnen de slokdarmkankerzorg. Mw. dr. M. Cloos (internist-oncoloog Groene Hart Ziekenhuis) legde uit wat immunotherapie is en wat het kan betekenen bij slokdarmkanker. Alle 7 samenwerkende ziekenhuizen hebben inmiddels goedkeuring om de therapie te mogen toepassen. Deze behandeling geldt overigens alleen voor mensen die geopereerd zijn en waar er nog tumorcellen werden teruggevonden na bestraling en chemotherapie. Er zijn studies onderweg waarin wordt onderzocht of immunotherapie kan bijdragen of een operatie op een veilige manier kan worden weggelaten.

 

Protonen-therapie: nieuwe manier van bestralen

Mw. dr. Y. Klaver (radiotherapeut-oncoloog LUMC) is ook werkzaam in het Holland Protonen Therapie Centrum. Holland PTC is een zelfstandig poliklinisch centrum voor protonentherapie, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Dit is een vorm van radiotherapie en deze behandeling wordt sinds 2018 in Nederland gedaan. Er zijn 3 protonen-centra in Nederland. Klaver legt uit dat per tumor wordt bekeken welke techniek van bestralen (met fotonen of protonen) het beste resultaat geeft. Bestraling met protonen heeft als voordeel dat er minder omgevingsschade ontstaat omdat de straling niet vanaf alle kanten hoeft te worden gegeven. De uitkomsten van deze behandeling met protonen zijn positief.

 

Wait-and-see na chemotherapie en bestraling (chemoradiatie)

Dit houdt in dat patiënten bij wie de tumor is verdwenen na bestraling en chemotherapie de optie krijgen om niet te opereren, maar af te wachten met regelmatige controles (actieve surveillance). Drs. W. de Steur (oncologisch chirurg LUMC) vertelde over dit onderzoek. De resultaten hiervan worden eind 2023 verwacht. De optie om af te wachten wordt nu besproken met patiënten die hiervoor in aanmerking komen, als alternatief voor de operatie.

 

Functionele klachten door een buismaag

Na een korte koffie en thee pauze startte het tweede deel van het programma over leven met een buismaag en de functionele klachten die mensen ervaren. Het bleek een belangrijk onderwerp dat de nodige reacties uit het publiek opriep. Mw. dr. S. Mulder (Maag-darm-leverarts Reinier de Graaf Gasthuis) benoemde de belangrijkste klachten en hoe hiermee om te gaan. Zij besprak de problemen met eten en slikken, dumping (onwel worden/ buikkrampen na eten of drinken), reflux (terugvloeien van zuur) en ongewenst gewichtsverlies. De SPKS voorziet in meer informatie. Ook staan tips en adviezen bij klachten in de patiëntinformatie Slokdarmkanker van RO West, ontwikkeld met artsen.

 

Dilatatie bij een buismaag

Soms ontstaat er na een slokdarmoperatie op de aanhechting van de slokdarm en de buismaag een vernauwing, bijvoorbeeld door bovenmatig bindweefsel. Er is dan te weinig ruimte om het voedsel goed te laten passeren, waardoor eten en drinken moeilijk of onmogelijk wordt. Uit een snelle rondvraag blijkt dat 30% van de patiënten hiermee te maken heeft. Dr. J. Boonstra (Maag-darm-leverarts LUMC) legt uit wat de mogelijkheden zijn om een vernauwing (stenose) in de slokdarm te verhelpen. De vernauwing kan met een zogenaamde Savary bougie worden opgerekt. Dat is een rubberen slang die vanuit een punt naar een bepaalde diameter taps toeloopt. Dit dilateren (oprekken) gebeurt onder een roesin het ziekenhuis en kan meerdere keren nodig zijn om het gewenste effect te krijgen.

 

Paneldiscussie in teken van gewichtsverlies

 

Na afloop van alle presentaties en vragen was er een paneldiscussie en werden vragen gesteld aan het panel, bestaande uit een MDL arts, diëtiste, internist-oncoloog en oncologisch chirurg. De meeste vragen gingen over gewichtsverlies en schommelingen. Hieronder een overzicht van de onderwerpen en reacties:

  • Het merendeel van de patiënten die een buismaag-operatie heeft ondergaan heeft gewichtsverlies.
  • Of dit ernstig is hangt af van de lichaamssamenstelling en is per persoon anders.
  • 6% van de patiënten heeft ongeveer 10% gewichtsverlies ten opzichte van het oude gewicht van voor de operatie. Dat is onder het landelijk gemiddelde en dus positief te noemen.
  • Artsen begrijpen de frustratie over gewichtsverlies waar veel patiënten mee te maken hebben. Maar de ervaring leert dat de meeste patiënten na 2-3 jaar weer een stabiel gewicht bereiken. Krachtverlies in spieren wordt door meerdere patiënten herkend.
  • Een onprettig trekkend gevoel in de hals wordt door meerdere patiënten herkend die een verbinding hebben in de hals.
  • Pijn in bovenbuik/middenrif kan het gevolg zijn van de operatie waarbij vanaf de achterkant in de borstholte wordt geopereerd en de ribben worden gespreid. Ook kan dit nog te maken hebben dat de lever tijdens de operatie opzij moet worden gehouden.
  • In de nacontrole worden geen scans meer gemaakt. Artsen achten deze scan op dit moment niet zinvol, aangezien er geen genezende behandelingen meer zijn als de ziekte terug is.

 

Afsluiting van een succesvolle informatiebijeenkomst

Na dit laatste programma onderdeel werd de bijeenkomst afgesloten met soep en broodjes. Mooi om te zien dat niet alleen patiënten en hun naasten onderling actief contact zochten. Ook patiënten en artsen zochten elkaar op voor een persoonlijk praatje, even vertellen hoe goed het gaat of toch die ene brandende vraag stellen. Ook de verpleegkundig specialisten, waarmee toch een bijzondere en intensieve band in de behandeltijd wordt opgebouwd, werden regelmatig door patiënten aangesproken.

 

Heeft u vragen aan het expertteam Maag-slokdarmkanker van RO West?

Als u vragen heeft aan de specialisten dan kunt u deze per mail stellen aan:

Erlinde de Graaf (verpleegkundig specialist Reinier de Graaf Gasthuis): e.degraaf@rdgg.nl

Susan Quix (verpleegkundig specialist LUMC): s.j.c.l.m.quix@lumc.nl

 

Ga voor meer patiëntinformatie over slokdarmkanker naar:

https://www.ro-west.nl/expertteams/maag-slokdarmkanker/ (deze website wordt dit jaar vernieuwd)

https://spks.nl

www.kanker.nl

https://www.hollandptc.nl